Etiikan päivät kokosi Tieteiden talon salin täyteen tieteestä kiinnostunutta väkeä.

Vastuullinen tutkija vaalii luottamusta

Tutkijan eettinen toiminta varmistaa, että myös tulevaisuuden tutkimuksille on toimintaedellytykset. Uusi EU:n tietosuoja-asetus antaa tarkat raamit tutkimukselle. Etiikan päivässä julkaistusta Vastuullinen tiede -sivustosta saa käytännön neuvoja eettisen tieteentekoon.

EU:n toukokuussa voimaan astuva tietosuoja-asetus tulee asettamaan entistä tiukemmat ehdot henkilötietojen käytölle. Tuleva uudistus on jo etukäteen aiheuttanut paljon harmaita hiuksia tutkijoille. Etiikan päivässä 15.3. ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimistosta vakuutti tietoiskussaan, että vaikka vaatimukset tiukentuvatkin, tutkija saa yhä käsitellä henkilötietoja.

— Euroopan maiden yhdessä laatimaa asetusta sovelletaan kaikissa jäsenvaltioissa, mutta se sisältää myös kansallista liikkumavaraa. Suomessa asetukseen liittyvä tietosuojalaki on parhaillaan eduskunnan käsittelyssä. Asetus kattaa koko tutkimuskentän sekä yksityisellä että julkisella sektorilla, Leivonen täsmensi.

Sääntelyssä on paljon vanhaa ja tuttua, mutta runsaasti myös uutta asiaa. Tutkimustoiminta on ala, jossa on perusteltua kaventaa yksityisyyden suojaa. Käytännössä onkin tehty poikkeuksia eräistä tietosuojaperiaatteista, joita jokaisen muun rekisterin ylläpitäjän täytyy noudattaa.

Henkilötietojen käsittelyoikeudesta seuraa vastuu, joka tutkijan tai organisaation tulee tunnistaa ja hankkia osaaminen siihen.

— Tietosuojasäännökset edellyttävät suojatoimia, jotka laaditaan riskiarvion mukaan. Osoitusvelvollisuuden mukaisesti rekisterinpitäjän on pystyttävä osoittamaan kirjallisin dokumentein, että näitä periaatteita on noudatettu. Tietoturvaloukkauksesta on aina ilmoitettava. Mikäli tutkijalta esimerkiksi häviää muistitikku, jossa on henkilötietoja, on ilmoitus siitä tehtävä jo 72 tunnin sisällä tietosuojavaltuutetun sivuilla olevalla lomakkeella. Samalla arvioidaan, voiko tapahtuma aiheuttaa korkean riskin kyseisille yksilöille vaikkapa identiteettivarkauden muodossa. Silloin asiasta on ilmoitettava myös asianomaisille.

Tutkimuksesta ei saa koitua haittaa

Antropologian tutkimuksessa erityisesti alkuperäiskansoja käsiteltäessä alalla on totuttu jo pitkään pohtimaan eettisiä pelisääntöjä tutkimusta tehtäessä. Keskeiseksi ajatukseksi on noussut englanninkielinen käsite ”do no harm”. Lisäksi ajatellaan, että tiede on dekolonisoivaa, eli on kiinnitettävä huomiota mahdollisen valta-aseman käyttöön.

— Olemme yhä enemmän painottaneet sitä, että informantit eivät ole vain tiedon lähteitä, vaan myös he pohtivat, mitä informaatiota tutkimus voi tuottaa ja mistä tiedostava tutkittava yhteisö voisi hyötyä. Tässä mielessä alamme poikkeaa monesta muusta, professori Reetta Toivanen Helsingin yliopistosta totesi.

Toisaalta on pohdittava, onko kohteella oikeus päättää, että jostain asiasta ei yksinkertaisesti puhuta ulkopuolisille, mikäli se koetaan arkaluonteiseksi.

— Vai voidaanko ajatella, että tutkimuksen vapaus ohittaa kohteen oman toiveen. Aiemmin vastuun arvioiminen on jäänyt tutkijan omaksi tehtäväksi. Onneksi tiedeyhteisössä on nykyään paikkoja, joissa päätetään, miten toimitaan.

Kuolleet ovat puolustuskyvyttömiä

Professori Kirsi Vainio-Korhonen tarkasteli tietosuojakysymyksiä historiantutkijan näkökulmasta.

Tietosuojalaki ei suojaa historiallisia henkilöitä. Vastuullinen tutkija ottaa silti huomioon henkilöiden kunnioittavan käsittelyn. Historiantutkimuksessa suoja-aika on 100 vuotta ja arkaluontoisten asioiden käsittelyssä noin 130 vuotta. Professori Kirsi Vainio- Korhonen Turun yliopistosta tarkasteli omassa esityksessään, kuinka näitä tietoja käytetään eettisesti.

— Kansainvälisesti historiantutkimuksessa ajatellaan, että suoja-aika loppuu henkilön kuoltua, itse en näe tätä oikeana ja asiasta keskustellaan myös tutkijoiden keskuudessa. Historia tutkii ihmiskohtaloita. Arkistoihin tallennettu tieto on ikään kuin lahja, jota tutkijan täytyy käsitellä kohdetta kunnioittaen, Vainio- Korhonen totesi.

Kun laki ei aseta rajoituksia, kerrotaan historian henkilöistä heidän omilla nimillään. Se asettaa omat velvoitteet tutkittavien henkilöiden kohteluun.

— Jokaisen meidän opiskelijan on kirjallisesti kerrottava, miten tietosuojakysymykset otetaan huomioon. Viranomaisarkistoja käytettäessä kannattaa muistaa, että ihmiset itse eivät ole antaneet lupaa näiden käyttöön, eikä heillä todennäköisesti ole ollut käsitystä siitä, että tietoja voitaisiin hyödyntää historiantutkimuksessa. Viime vuosina on nostettu esiin aivan tavallisten ihmisten menneisyyttä ja heidän arkisia elämänvaiheita käsittelevää tutkimusta. Erilaisten paheiden, seksuaalisuuden tai rikollisuuden kuvauksessa olemme uuden haasteen edellä.

Vainio-Korhonen tutkii 1700–1800-luvuilla eläneiden ihmisten elämänvaiheita. Aikakauden ihmisiä käsiteltäessä tutkijalla ei ole juridista, tietosuojaan liittyvää velvoitetta. Etiikkaan tai tieteentekijän vastuuseen liittyviä velvoitteita taas on.

— Tällä hetkellä teen tutkimusta 1700-luvun turkulaisista prostituoiduista. Kirjoitan heistä heidän omilla nimillään, sillä katson, että ei ole syytä piilottaa juuri heidän elämäänsä, jos kunniallisten porvarisrouvienkin elämästä kerrotaan. Se on tasa-arvokysymys. On kuitenkin ollut iso osa tutkimustyötä pohtia, miten heidän elämänsä vaiheet kontekstualisoidaan. Kuolleet ovat puolustuskyvyttömiä ja siksi tarvitsevat elävien suojelua.

Terveysdata hämmentää

Perinteisesti suomalaiset luottavat tieteeseen, ja suhtautuvat myötämielisesti tutkimukseen. Ihmiset myös haluavat tietoisesti edistää lääketiedettä ja siten yhteistä hyvää. Lääketieteellistä tutkimusta ja diagnostiikkaa varten kerättävien näytteiden keräystavat ja suostumuskäytännöt ovat vaihdelleet suuresti.

— Biopankki eroaa perinteisistä tutkimusnäytekokoelmista siten, että siihen ei kerätä näytteitä vain yhtä tiettyä tutkimusta varten, vaan myös erilaisiin tulevaisuuden tutkimustarpeisiin. Ihmiset eivät aina edes tiedä, että heidän näytteitään on biopankeissa, tutkittavien informoinnista ja suostumuksen pelisäännöistä puhunut yliopistotutkija Karoliina Snell Helsingin yliopistosta kertoi.

Rekisteritutkimukseen ei anneta suostumusta, vaan sen käytön sanelee laki.

— Omien terveystietojen luovuttamisessa epäilyttää tietojen käyttötarkoitus. Vaikka lääketieteen tutkimusta halutaan edesauttaa, ei toisaalta haluta antaa omia tietoja lääketeollisuuden käyttöön, Snell on havainnut.

---